新華社長沙４月１６日電（記者 帥才）世界血友病日前夕，湖南省首個“兒童血友病之家”在湖南省兒童醫(yī)院成立，患兒家長可在此申請注射中華慈善總會免費的“救命藥”基因重組凝血因子（俗稱“八因子”）。
４月１７日是世界血友病日，今年血友病日的主題是“共同努力，縮小差距”，倡議各國采取行動，保證血友病患者人人享有醫(yī)療救治和衛(wèi)生保健服務(wù)。
據(jù)湖南省兒童醫(yī)院血液內(nèi)科主任鄭敏翠介紹，血友病是一種遺傳性出血性疾病，它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致的嚴(yán)重凝血功能障礙，出血不能自發(fā)停止。絕大多數(shù)血友病患者都是幼年發(fā)病，治療費用高昂。
血友病是一種遺傳性出血性疾病，無法治愈，只能終身治療。鄭敏翠說，血友病兒童有輕微損傷后長時間出血的傾向，多數(shù)關(guān)節(jié)反復(fù)出血，導(dǎo)致終身殘障，嚴(yán)重者危及生命。這種病雖然難治療，但通過加強全面護(hù)理和預(yù)備好包含所缺乏的凝血因子的補充品，即便是重度血友病人的出血都能得以控制并過上接近正常人的生活。
鄭敏翠說，血友病患者受傷出血，必須由用血漿制成的“八因子”才能止血。湖南省兒童醫(yī)院“兒童血友病之家”建立后，血友病患兒通過申請，只需經(jīng)過中華慈善總會批準(zhǔn)便能獲取“八因子”止血，緩解病情。醫(yī)院表示，希望通過免費治療，吸引未登記的患者進(jìn)入正規(guī)的治療體系。
據(jù)湖南省兒童醫(yī)院介紹，目前，全球血友病患者約有４０萬人。中國患者至少有６．５萬人，而登記在冊者僅為８０００多人，接受治療者不足５％。由于出血不能得到及時救治，中國血友病患者致殘率達(dá)９０％以上。
