2011年4月17日是第22個“世界血友病日”，主題為“積極行動實現(xiàn)人人享有治療”。
血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，根據(jù)國際流行病學(xué)統(tǒng)計，血友病發(fā)病率為1/5000 -10000（男性），女性患者極少見。目前尚無根治的方法，替代治療（輸注血漿、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治療措施。血友病患者補充適量的凝血因子后，可與常人一樣生活工作。
由于血友病發(fā)病率不高，患者分散，多年來我國一直缺乏血友病患者人數(shù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)。為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液制品持續(xù)穩(wěn)定地生產(chǎn)和供應(yīng)，逐步提高血友病患者治療水平，衛(wèi)生部采取了一系列措施。這些措施的實施將在增強公眾正確認(rèn)知血友病、引導(dǎo)全社會關(guān)注血友病患者等方面起到重要的推動作用。
一是為全面了解我國血友病患者基本信息和凝血因子類藥物臨床應(yīng)用情況，自2010年衛(wèi)生部在全國各級醫(yī)療機構(gòu)實施血友病患者信息及凝血因子類藥物應(yīng)用情況登記報送工作。各省相繼設(shè)立省級血友病病例信息管理中心，開展血友病患者基本狀況、檢測、診斷及治療用藥情況等信息收集匯總。截至目前，全國已有7980例血友病患者納入信息管理系統(tǒng)。
二是開展血友病診斷、治療培訓(xùn)工作。針對我國基層醫(yī)療機構(gòu)臨床醫(yī)生對血友病相關(guān)知識掌握比較薄弱的情況，為提高血友病診療水平，及時對血友病患者做出正確的診斷，防止誤診誤治，衛(wèi)生部于2010年開展了血友病診斷、替代治療培訓(xùn)工作，邀請了全國著名血液病專家就血友病基本知識、血友病的診斷和治療、血友病治療相關(guān)的輸血及血液制品有關(guān)內(nèi)容通過視頻會議等多種形式，在全國范圍內(nèi)對從事血液病診療工作的臨床醫(yī)生進行培訓(xùn)，累計達8500多人次。
三是開展多種形式的血友病宣傳活動。結(jié)合世界血友病日，衛(wèi)生部于近期下發(fā)通知，要求各地衛(wèi)生行政部門，組織開展血友病知識和血友病病例信息管理宣傳教育活動，動員社會各界積極參與，營造全社會共同關(guān)注血友病患者的良好氛圍。組織動員醫(yī)療機構(gòu)，利用電視、廣播、報刊、互聯(lián)網(wǎng)等，開展血友病知識宣傳、專家義診、健康咨詢、專題講座等活動，以多種形式和多種角度向公眾普及血友病知識，為血友病患者提供服務(wù)。
近日，來自中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、血液病醫(yī)院以及北京兒童醫(yī)院的血友病診治專家再次通過網(wǎng)絡(luò)向公眾及血友病患者普及血友病知識宣傳。
四是協(xié)調(diào)凝血因子類藥物生產(chǎn)供應(yīng)工作。隨著醫(yī)療保障制度的完善，臨床診療水平的提高，血友病患者替代治療的需求越來越大，凝血因子的藥物供應(yīng)相對緊張。特別是2007年以后，個別地方個別時段出現(xiàn)了一藥難求的現(xiàn)象。衛(wèi)生部非常重視血友病患者診療，和國家食品藥品監(jiān)督管理局一道積極協(xié)調(diào)凝血因子Ⅷ生產(chǎn)企業(yè)采取增加原料血漿采集量、進行冷沉淀調(diào)撥生產(chǎn)等措施提高藥物產(chǎn)量。2010年國產(chǎn)凝血因子Ⅷ供應(yīng)量較前兩年有了明顯提高，全年共生產(chǎn)FⅧ39.7萬瓶（以200單位/瓶計算），基本滿足了血友病患者臨床治療需要。北京、天津、上海、廣東等省市血友病患者用藥緊張的狀況得到一定緩解。
衛(wèi)生部將繼續(xù)與有關(guān)部門密切合作，不斷完善血友病病例信息管理工作，努力提高我國血友病的診療水平，優(yōu)化凝血因子類藥物生產(chǎn)供應(yīng)體系，以充分滿足血友病患者的用藥需求。
