新華社鄭州１０月３１日電（記者單純剛）河南省血友病診療管理中心日前在河南省人民醫(yī)院正式成立，這也是河南省首家綜合、規(guī)范治療血友病患者的區(qū)域中心。
血友病是一種常見(jiàn)的遺傳性出血性疾病，輕微的活動(dòng)就可能導(dǎo)致患者流血不止，如果長(zhǎng)期缺乏合理治療將引發(fā)患者肢體殘疾，甚至危及生命。目前，此病還沒(méi)有徹底杜絕和根治方法，患者從發(fā)病伊始就會(huì)伴隨終生，對(duì)患者的生活和生命都構(gòu)成了極大威脅。
據(jù)介紹，目前我國(guó)約有６．５萬(wàn)名血友病患者，河南約有６０００名，但接受科學(xué)治療的患者還不到５％，對(duì)血友病患者進(jìn)行預(yù)防治療的比例非常低?；颊咄捎趯?duì)疾病的認(rèn)識(shí)不夠，會(huì)當(dāng)成普通疾病來(lái)治療，錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期。
河南省血友病診療管理中心設(shè)立于河南省人民醫(yī)院，并開(kāi)設(shè)了血友病診療管理門(mén)診，普及血友病知識(shí)，讓血友病患者得到更及時(shí)、更全面、更規(guī)范的治療和幫助，并培養(yǎng)河南地區(qū)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，提高血友病的診斷率，降低致殘率，從而提高血友病患者的生活質(zhì)量。
這個(gè)門(mén)診將為病人提供７個(gè)方面的服務(wù)：進(jìn)行患者的日常診斷和綜合治療；為患者提供咨詢服務(wù)；為患者進(jìn)行注冊(cè)，進(jìn)入全國(guó)血友病患者數(shù)據(jù)庫(kù)；為患者及其家屬提供簡(jiǎn)單可行的家庭護(hù)理指導(dǎo)；提供系統(tǒng)的患者健康教育及延伸服務(wù)；建立血友病患者聯(lián)誼會(huì)，加強(qiáng)彼此的互助關(guān)系；提供患者教育手冊(cè)、家庭護(hù)理常識(shí)、患者包扎視頻等相關(guān)教育資料。
河南省人民醫(yī)院血液科主任張茵說(shuō)：“只要患者和家屬能夠掌握科學(xué)的護(hù)理知識(shí)，再加上醫(yī)院提供的綜合全面治療，血友病患者和正常人沒(méi)有什么兩樣。河南省血友病診療管理門(mén)診除了為患者提供跨學(xué)科的綜合醫(yī)療服務(wù)外，對(duì)患者及其家屬講授疾病護(hù)理知識(shí)是我們長(zhǎng)期的工作重點(diǎn)?！?/p>
