新華社北京４月１６日電（周婷玉、丁可寧）在第２０個“世界血友病日”到來前夕，“促進血友病關(guān)懷全球聯(lián)合計劃”（ＧＡＰ）中國啟動儀式日前在北京舉行，這意味著我國正式被納入這一國際計劃，在血友病診斷和治療上將得到國際組織的多方面幫助。
啟動儀式由世界血友病聯(lián)盟、中國血友之家和中國血友病治療中心協(xié)作組共同承辦。
世界血友病聯(lián)盟主席馬克·斯金納介紹說，目前已有包括中國在內(nèi)的１５個國家參與到該計劃中。這一計劃已在全球確診和登記９０１９名血友病患者。
世界血友病聯(lián)盟亞洲和西太平洋地區(qū)項目主管羅伯特·梁表示，中國加入該計劃后，世界血友病聯(lián)盟將加強廣州、北京、天津、上海、合肥、濟南六個中國核心血友病治療中心的治療水平，建立血友病聯(lián)盟中國培訓中心，幫助中國開展病人登記注冊工作，并促進政府對血友病關(guān)懷及社會醫(yī)療保險的支持。另外還要幫助血友病患者組織“中國血友之家”及各省份病人組織進行能力建設。
血友病是一種遺傳出血性疾病。病人因體內(nèi)缺乏正常的凝血因子而經(jīng)常出血，出血部位一般是在關(guān)節(jié)、肌肉、皮下、內(nèi)臟等處，靠自身機能難以止血。
全球約有４０萬名血友病患者，其中我國有７萬至１０萬名，而我國實際診斷并正式登記在冊人數(shù)只有５０００多人。如果能及時得到藥物及治療，血友病患者能像正常人一樣生活。如沒有藥物治療，反復出血最終會導致肌肉萎縮、致殘甚至死亡。
“促進血友病關(guān)懷全球聯(lián)合計劃”是２００３年４月由世界血友病聯(lián)盟推出的醫(yī)療衛(wèi)生發(fā)展項目，為期１０年。這一計劃的目標是在發(fā)展中國家極大地改善血友病和其他出血性疾病患者的診斷和治療狀況，通過政府、醫(yī)療機構(gòu)和患者三方的共同努力，不斷縮小幼年和成年血友病患者人數(shù)之間的差距、血友病患者估計人數(shù)和實際確診人數(shù)之間的差距以及醫(yī)藥產(chǎn)品需求數(shù)量和實際使用數(shù)量之間的差距。
世界血友病聯(lián)盟成立于１９６３年，并于１９８９年將每年４月１７日定為“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主題是“讓我們一起關(guān)懷”，倡導專業(yè)團隊參與到血友病關(guān)懷事業(yè)中。
