2010年2月26日，由中華慈善總會和中國健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心聯(lián)合主辦的2010罕見病科普宣傳活動新聞發(fā)布會在北京諾富特和平賓館隆重舉行。中國健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心陶茂萱副主任，中華慈善總會劉國林秘書長，民政部及衛(wèi)生部相關(guān)司局領(lǐng)導(dǎo)，地方慈善會代表，罕見病救助公益基金資助企業(yè)美國健贊公司代表，罕見病醫(yī)學(xué)專家代表，以及罕見病救助志愿者、罕見病患者及其家屬、媒體代表等100余人出席了新聞發(fā)布會。
罕見病患者是一個需要慈善事業(yè)及整個社會關(guān)注的極弱勢群體。此次系列活動將歷時一個月，通過高校宣傳和科普講座、學(xué)術(shù)和政策研討、罕見病患者作品展示及出版、媒體系列報道等多種形式，開展對罕見病的宣傳及知識普及活動，這也是第一次在中國大陸地區(qū)如此大規(guī)模、長時間的針對罕見病的公益宣傳活動?；顒又黝}“尋找四葉草，關(guān)注罕見病”，取四葉草罕見之意。據(jù)統(tǒng)計，在十萬株苜蓿草中，只會發(fā)現(xiàn)一株是“四葉草”，機率大約是十萬分之一。人們因此將四葉草視作是罕見、幸運的象征。此次活動也希望通過提高社會各界對罕見病患者的關(guān)愛與支持，讓人們的愛心與奉獻使每一位罕見病患者都能成為幸運的“四葉草”，找到健康與幸福，而每一位健康人通過尋找、幫助罕見病患者，也讓自己變得更加充實和幸福。
主辦方代表中華慈善總會的劉國林秘書長在會上回顧了總會過去一年的工作情況，并詳細介紹了去年剛剛啟動的罕見病救助公益基金的運作情況以及在今年即將展開的一系列工作。劉秘書長表示，希望通過中華慈善總會的工作樹立起一面旗幟，帶動千千萬萬的社會愛心人士、志愿者、醫(yī)學(xué)專家和有社會責(zé)任感的企業(yè)為改善中國罕見病人群的生存狀況而貢獻力量。
中華慈善總會于2009年7月正式啟動第一個罕見病患者救助項目——思而贊慈善捐贈項目。美國健贊公司捐贈價值2億人民幣的藥品用于幫助已經(jīng)確診的134名中國罕見遺傳病——戈謝氏病患者，明顯改善他們的臨床癥狀，幫助他們重新回歸跟健康人一樣的生活、學(xué)習(xí)中。
在美國健贊公司的支持和資助下，中華慈善總會于2009年12月23日又正式啟動了中華慈善總會罕見病救助公益基金。該基金旨在建立罕見病救助核心工作團隊及志愿者團隊，提高社會對罕見病的認識和了解，呼吁社會各界對罕見病患者的關(guān)愛與支持，幫助罕見病患者身心健康的改善，促進罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。
中國健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心陶茂萱副主任闡述了開展罕見病宣教的重要性，并宣布了中國健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心已經(jīng)參與展開的幾項工作，包括我國首冊罕見病知識手冊的完成、健教中心網(wǎng)站罕見病專欄的設(shè)立以及與即將與中華慈善總會、清華大學(xué)法學(xué)院共同舉辦的關(guān)于罕見病的研討會等。作為衛(wèi)生部下屬的中國健康教育中心/新聞宣傳中心與中華慈善總會這樣的社會力量攜手，積極呼吁社會各個方面來共同幫助罕見病患者身心健康的改善，促進罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。
此次罕見病系列宣傳活動的開始正值第三個國際罕見病日（每年二月最后一天）到來之際，活動得到了包括健康報社、中國女醫(yī)師協(xié)會、世界衛(wèi)生組織遺傳病社區(qū)控制合作中心以及人民政協(xié)報等十余家媒體單位和機構(gòu)的熱烈支持和響應(yīng)。許多支持單位的工作人員和媒體記者也積極報名成為活動的志愿者，為改善罕見病病人的生存狀況貢獻自己的一份力量。與會者表示，隨著罕見疾病社會宣傳和知識的普及，罕見病救助基金的逐步募集，以及對罕見病救助政策研究的不斷推動，相信社會各方會逐漸增進對罕見病的認識，幫助中國罕見病患者得到長治久安的醫(yī)學(xué)救助。
