新華社北京１１月７日電（記者衛(wèi)敏麗）中國(guó)社會(huì)福利教育基金會(huì)“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”７日在北京正式成立。據(jù)了解，這是為開(kāi)展救助成骨不全癥等罕見(jiàn)病患者及家庭等相關(guān)社會(huì)服務(wù)工作而設(shè)立的專項(xiàng)公益基金。
在基金成立儀式現(xiàn)場(chǎng)，中國(guó)社會(huì)福利教育基金會(huì)現(xiàn)場(chǎng)接受了各方面對(duì)“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”的捐贈(zèng)。同時(shí)，中國(guó)社會(huì)福利教育基金會(huì)宣布，將從基金會(huì)的其他經(jīng)費(fèi)中拿出１０萬(wàn)元人民幣，注入“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”的專門賬戶，以支持“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”的發(fā)展和全力救助貧困家庭的瓷娃娃患者。
據(jù)介紹，“瓷娃娃”在醫(yī)學(xué)上稱成骨不全癥，又名“脆骨癥”，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性罕見(jiàn)疾病。
