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“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金在京成立
中央政府門(mén)戶網(wǎng)站 www.nakedoat.com   2009年11月07日   來(lái)源:新華社

    11月7日,演員果靜林(右)與來(lái)自遼寧撫順的9歲脆骨病患者樊漪慧合影留念。當(dāng)日,2009首屆“瓷娃娃”全國(guó)病人大會(huì)在北京開(kāi)幕,“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金在會(huì)上正式成立,近200名脆骨病患者及家屬和社會(huì)各界人士參加。脆骨病是一種罕見(jiàn)的疾病,醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為成骨不全癥。因?yàn)榛颊吖琴|(zhì)非常薄,任何不協(xié)調(diào)的動(dòng)作都有可能引發(fā)骨折,患有此病的孩子被稱(chēng)為“瓷娃娃”。新華社發(fā)(史春陽(yáng) 攝)

    11月7日,演員果靜林(右)從“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金副理事長(zhǎng)張仲先生手里接過(guò)“愛(ài)心大使”聘書(shū)。新華社發(fā)(史春陽(yáng) 攝) 

 
 
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