2010年4月17日是第21個(gè)“世界血友病日”，今年的主題是“共同努力實(shí)現(xiàn)人人享有治療”。據(jù)專家估算，目前我國(guó)約有6至13萬(wàn)名血友病患者。
血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，根據(jù)國(guó)際流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，血友病發(fā)病率為1/5000 -10000（男性），女性患者極少見(jiàn)。目前尚無(wú)根治的方法，替代治療（輸注血漿、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治療措施。血友病患者補(bǔ)充適量的凝血因子后，可與常人一樣生活工作。
由于血友病發(fā)病率不高，患者分布零散，多年來(lái)我國(guó)一直缺乏血友病患者精確數(shù)據(jù)，也使相關(guān)部門缺乏科學(xué)的決策依據(jù)。為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液制品持續(xù)穩(wěn)定地生產(chǎn)和供應(yīng)，逐步提高血友病患者治療水平，衛(wèi)生部采取了一系列措施。這些措施的實(shí)施將在增強(qiáng)公眾正確認(rèn)知血友病、引導(dǎo)全社會(huì)關(guān)注血友病患者等方面起到重要的推動(dòng)作用。
一是建立血友病病例信息登記管理制度。衛(wèi)生部于2009年11月下發(fā)《衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于建立血友病病例信息管理制度的通知》，在全國(guó)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)行血友病患者就診登記制度，開(kāi)展血友病患者信息及凝血因子類藥物應(yīng)用情況報(bào)送工作。各省、區(qū)、市已設(shè)立省級(jí)血友病病例信息管理中心，收集匯總包括血友病患者基本狀況、檢測(cè)、診斷及治療用藥情況等信息。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院作為國(guó)家血友病病例信息管理中心，統(tǒng)籌管理、分析全國(guó)血友病患者基本情況和凝血因子類藥物供應(yīng)情況。
制度實(shí)施以來(lái)，各醫(yī)療機(jī)構(gòu)都指定專人負(fù)責(zé)血友病病例信息的錄入、報(bào)告相關(guān)工作。截至2010年4月13日，全國(guó)已登記報(bào)送3916例血友病患者的信息。由于工作剛起步，尚需通過(guò)多種形式擴(kuò)大宣傳教育，提高普通人群對(duì)血友病的認(rèn)識(shí)。希望廣大血友病患者積極到醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī)、登記，促進(jìn)我國(guó)血友病病例信息登記制度的順利實(shí)施。
二是開(kāi)展血友病診斷、替代治療培訓(xùn)工作。我國(guó)個(gè)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)特別是基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床醫(yī)生對(duì)血友病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)有待于進(jìn)一步提高。為提高血友病診療水平，及時(shí)對(duì)血友病患者做出正確的診斷，防止誤診誤治，衛(wèi)生部于2010年3月開(kāi)展了血友病診斷、替代治療培訓(xùn)工作，邀請(qǐng)了全國(guó)著名血液病專家就血友病基本知識(shí)、血友病的診斷和治療、血友病治療相關(guān)的輸血及血液制品有關(guān)內(nèi)容通過(guò)視頻會(huì)議等多種形式，在全國(guó)范圍內(nèi)對(duì)從事血液病診療工作的臨床醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn)，僅3月以來(lái)就培訓(xùn)了2700余名醫(yī)務(wù)工作者。衛(wèi)生部已將培訓(xùn)視頻資料放置在人民網(wǎng)等網(wǎng)絡(luò)媒體上，供廣大醫(yī)務(wù)人員學(xué)習(xí)和血友病患者參考。
三是公布各省血友病主要診療機(jī)構(gòu)專家出診時(shí)間。為了方便血友病患者就醫(yī)，衛(wèi)生部已在中國(guó)血友病病例信息管理中心網(wǎng)站公布了26個(gè)省、區(qū)、市血友病主要診療機(jī)構(gòu)近90名專家出診時(shí)間，并將陸續(xù)公布更多專家的出診信息。血友病患者可以通過(guò)網(wǎng)站了解專家出診時(shí)間，以確定自己的就診時(shí)間。
四是開(kāi)展多種形式的血友病宣傳活動(dòng)。結(jié)合世界血友病日，衛(wèi)生部于近期下發(fā)通知，要求各地衛(wèi)生行政部門和省級(jí)血友病病例信息管理中心，組織動(dòng)員醫(yī)療機(jī)構(gòu)，利用電視、廣播、報(bào)刊、互聯(lián)網(wǎng)等，大力開(kāi)展血友病知識(shí)宣傳、咨詢、專題講座等活動(dòng)，向社會(huì)公眾普及血友病知識(shí)，為血友病患者提供服務(wù)。
五是協(xié)調(diào)凝血因子類藥物生產(chǎn)供應(yīng)工作。隨著醫(yī)療保障制度的完善，臨床診療水平的提高，血友病患者替代治療的需求越來(lái)越大，凝血因子的藥物供應(yīng)相對(duì)緊張。特別是2007年以后，個(gè)別地方個(gè)別時(shí)段出現(xiàn)了一藥難求的現(xiàn)象。衛(wèi)生部非常重視血友病患者診療，和國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局積極協(xié)調(diào)凝血因子Ⅷ生產(chǎn)企業(yè)采取增加原料血漿采集量、進(jìn)行冷沉淀調(diào)撥生產(chǎn)等措施提高藥物產(chǎn)量。2009年凝血因子Ⅷ產(chǎn)量較前兩年同期有明顯上升，達(dá)到 27萬(wàn)瓶（200IU），凝血因子Ⅷ藥物供應(yīng)緊張的局面得到一定程度的緩解，基本上滿足了患者的需求。
衛(wèi)生部將與有關(guān)部門繼續(xù)合作，不斷完善血友病病例信息管理工作，努力提高我國(guó)血友病的診療水平，優(yōu)化凝血因子類藥物生產(chǎn)供應(yīng)體系，以充分滿足血友病患者的用藥需求。
