患兒不動(dòng)專家動(dòng)
——我國(guó)建立兒童白血病診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)

在北京的大醫(yī)院被診斷為白血病，卻回安徽當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行治療，現(xiàn)在病情穩(wěn)定，無(wú)復(fù)發(fā)。這是安徽白血病患兒李雨涵的看病經(jīng)歷。李雨涵的家人又驚又喜，像兒童白血病這樣可怕的惡性腫瘤，以前只能去北京、上海的大醫(yī)院才能治，沒(méi)想到現(xiàn)在不出省就能治好。

李雨涵只是近年來(lái)白血病患兒“回流”的一個(gè)縮影。據(jù)了解，近年來(lái)安徽白血病患兒選擇在省內(nèi)就診的每年達(dá)500例左右，不僅“留下來(lái)”，而且“治得好”。在國(guó)內(nèi)其他地方，這樣的例子也越來(lái)越多。

兒童白血病是兒童發(fā)病率最高的惡性腫瘤，是嚴(yán)重威脅兒童生命健康的重大疾病之一。過(guò)去，能夠開(kāi)展兒童白血病規(guī)范化診療的醫(yī)療機(jī)構(gòu)主要集中在一些大城市和大醫(yī)院。如今，這種局面正在改變，一張覆蓋全國(guó)的兒童白血病診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)正在織起。

記者近日從國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)了解到，截至2019年6月30日，全國(guó)已對(duì)34975名白血病患兒進(jìn)行了定點(diǎn)集中救治和規(guī)范管理。白血病患兒在各省定點(diǎn)醫(yī)院就診的數(shù)量不斷增加，“留下來(lái)”“治得好”逐漸成為常態(tài)。

“一張網(wǎng)”保障能就近看好病

兒童白血病主要分為急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生異常綜合征等。據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委介紹，目前，急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈（緩解5年以上）率可達(dá)70%至80%以上，被認(rèn)為是可以達(dá)到治愈目標(biāo)的惡性腫瘤；急性髓細(xì)胞白血病總體治愈率可達(dá)50%至70%左右，其中急性早幼粒細(xì)胞白血病治愈率達(dá)90%以上。

雖然兒童白血病可實(shí)現(xiàn)臨床治愈，但要讓患兒得到及時(shí)治療，必須得有診療能力。國(guó)家衛(wèi)健委指出，兒童白血病患兒數(shù)量相對(duì)較少，在基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)難以形成規(guī)模，導(dǎo)致相關(guān)專業(yè)醫(yī)務(wù)人員成長(zhǎng)緩慢，藥品供應(yīng)保障成本高，相關(guān)學(xué)科發(fā)展困難。許多中西部地區(qū)的白血病患兒在當(dāng)?shù)氐貌坏街委煟娂娡本┑却蟪鞘信堋?/p>

2016年以來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委協(xié)調(diào)國(guó)家發(fā)改委支持兒童專科醫(yī)院（含綜合醫(yī)院兒科）建設(shè)，截至2018年底，全國(guó)共有兒童醫(yī)院228家，開(kāi)設(shè)兒科醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)院增加到2萬(wàn)余家，兒科醫(yī)療資源配置得到優(yōu)化，兒童白血病診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)也已形成。2018年8月，國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合國(guó)家發(fā)改委等部門(mén)發(fā)布《關(guān)于開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的通知》，建立了包括176家省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院和374家地市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院的診療網(wǎng)絡(luò)，并強(qiáng)化了兒童白血病分級(jí)診療制度和分級(jí)指導(dǎo)幫扶體系。

這張網(wǎng)，讓全國(guó)各地的兒童白血病診療機(jī)構(gòu)“手牽手”，一同進(jìn)步。據(jù)了解，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心3家成員單位（北京兒童醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心）及廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、武漢兒童醫(yī)院牽頭成立兒科醫(yī)療集團(tuán)或?qū)？坡?lián)盟，通過(guò)專科共建、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、遠(yuǎn)程醫(yī)療以及“患兒不動(dòng)專家動(dòng)”等方式，提高白血病患兒就近獲得優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的可及性。安徽省兒童醫(yī)院加入全國(guó)急性白血病協(xié)作組，得到國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（北京兒童醫(yī)院）的直接指導(dǎo)，診療水平大大提高，得到越來(lái)越多患兒家長(zhǎng)的信任。

這張網(wǎng)，讓全國(guó)各地的兒童白血病診療機(jī)構(gòu)在前進(jìn)過(guò)程中不會(huì)走彎路。兒童白血病起病兇險(xiǎn)，治療毒副作用大，規(guī)范化的診療尤為重要。2018年10月，“中國(guó)兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”上線，對(duì)全國(guó)兒童白血病診療定點(diǎn)醫(yī)院的患兒實(shí)行全程跟蹤管理。在這個(gè)系統(tǒng)里，每一位白血病患兒的診斷資料、生存狀態(tài)等一目了然。國(guó)家衛(wèi)健委兒童白血病專家委員會(huì)通過(guò)該系統(tǒng)，對(duì)診療信息進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)，指導(dǎo)各地定點(diǎn)醫(yī)院提供規(guī)范化診療服務(wù)。

“一個(gè)體系”保障能看得起病

兒童白血病的嚴(yán)重性，不僅在于對(duì)患兒健康的威脅，還在于對(duì)一個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。據(jù)統(tǒng)計(jì)，兒童急性白血病治療的總費(fèi)用一般需要20萬(wàn)元到30萬(wàn)元。如果出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥、復(fù)發(fā)以及需要骨髓移植等情況，總費(fèi)用可能超過(guò)30萬(wàn)元。因此，因病致貧情況在白血病患兒家庭中并不少見(jiàn)。

白血病患兒既要治得好，還要治得起。對(duì)此，我國(guó)鼓勵(lì)各地對(duì)兒童白血病實(shí)行按病種付費(fèi)，對(duì)貧困白血病患兒及家庭參保提供資助，對(duì)符合條件的兒童白血病等大病患者，實(shí)行降低起付線、提高報(bào)銷(xiāo)比例和最高支付限額、適當(dāng)提高醫(yī)療救助待遇等傾斜政策。此外，還通過(guò)加強(qiáng)各類保障制度的銜接，積極探索推進(jìn)商業(yè)補(bǔ)充保險(xiǎn)，發(fā)動(dòng)社會(huì)慈善力量，采取綜合保障措施。對(duì)于符合條件的困難患者，推進(jìn)實(shí)施“先診療，后付費(fèi)”制度，減輕墊資壓力。

醫(yī)保力度不斷加大，藥品保障也要跟上。對(duì)于腫瘤患者而言，藥品費(fèi)用是不菲的開(kāi)支。國(guó)家衛(wèi)健委介紹，我國(guó)正在積極推進(jìn)兒童白血病常用新型抗腫瘤藥物的研制生產(chǎn)與價(jià)格談判。比如，設(shè)立重大新藥創(chuàng)制科技重大專項(xiàng)支持白血病新藥研發(fā)，在價(jià)格談判中有效降低進(jìn)口藥價(jià)格，極大減輕了患者和醫(yī)保的負(fù)擔(dān)。

兒童白血病只是一個(gè)開(kāi)始，更多兒童重大疾病的診療網(wǎng)絡(luò)和保障體系也將建立。國(guó)家衛(wèi)健委表示，針對(duì)兒童血液病和兒童惡性腫瘤患者反映的確診困難、就醫(yī)不方便和醫(yī)藥費(fèi)用高等問(wèn)題，已著手制定兒童血液病和惡性腫瘤救治管理方案。屆時(shí)，將總結(jié)借鑒兒童白血病救治管理經(jīng)驗(yàn)，完善定點(diǎn)診療服務(wù)體系，加大藥品供應(yīng)保障力度，提高綜合醫(yī)療保障水平，解決好這類患者的看病就醫(yī)問(wèn)題。（記者 陳海波）