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中國孤獨癥家庭支持志愿者聯(lián)盟:為“星星的孩子”提供精準(zhǔn)關(guān)懷

2016-11-11 15:39 來源: 新華社
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新華社北京11月11日電(記者 崔靜)協(xié)助會議簽到,義賣介紹產(chǎn)品,輔助抬運(yùn)設(shè)備……在一些人看來再簡單不過的事,對慕楊(化名)來說卻并不容易。23歲的他,是一名孤獨癥(也稱自閉癥)患者。

曾經(jīng)的他,對外面的世界充耳不聞、視而不見,然而志愿者的經(jīng)歷,讓他的生活發(fā)生了很大改變?!拔业闹驹阜?wù)時長達(dá)到2196個小時了?!比缃?,慕楊經(jīng)常在QQ群里更新這樣的信息,對新認(rèn)識的人進(jìn)行自我介紹時,常會報出自己的志愿者編號。

在慕楊媽媽看來,正是參與中國孤獨癥家庭支持志愿者聯(lián)盟組織的志愿服務(wù),讓慕楊獲得了很多鍛煉的機(jī)會,他的社交能力和獨立解決問題的能力都得到了提升。

“不怨不靠不等,利他利己利國,是志愿者聯(lián)盟成立以來的核心價值觀,是我們做志愿服務(wù)的核心追求。”中國孤獨癥家庭支持志愿者聯(lián)盟負(fù)責(zé)人溫洪說。

成立于2012年的志愿者聯(lián)盟,由6位孤獨癥患兒媽媽發(fā)起和捐助成立,溫洪也是其中之一。她還記得,聯(lián)盟成立之初,社會上對孤獨癥的理解還不夠,很多孤獨癥患兒家長抱怨政府不作為、社會不接納,哀嘆命運(yùn)不公,怨天怨地。

“我們希望把大家凝聚起來做些實實在在的事,不要等著政府救我們,不要等待社會的理解接納,我們自己救自己?!睖睾檎f。

從那時起,這一志愿者聯(lián)盟就以北京市海淀區(qū)康納洲孤獨癥家庭支援中心為核心,想方設(shè)法為這個“來自星星的群體”提供精準(zhǔn)關(guān)懷——為孤獨癥患兒提供康復(fù)服務(wù)和陪伴,為孤獨癥患兒家長提供“喘息服務(wù)”,為大齡孤獨癥孩子提供職業(yè)技能培訓(xùn)和就業(yè)支持……

溫洪說,聯(lián)盟的目標(biāo)就是要援助孤獨癥家庭獲得社會廣泛和持久的支持,正確規(guī)劃孤獨癥孩子的人生,幫助“星星的孩子”體面、尊嚴(yán)地生活。

多年來,參與創(chuàng)始的6位媽媽不領(lǐng)取工資、勞務(wù)費和任何報酬,將機(jī)構(gòu)從無到有發(fā)展壯大。受她們的志愿服務(wù)精神感召,越來越多的孤獨癥患兒家長參與到志愿服務(wù)中來,五礦集團(tuán)等愛心企業(yè)志愿者團(tuán)隊、郵電大學(xué)等高校學(xué)生、北京義工聯(lián)等志愿者組織也加入其中。如今,這一志愿隊伍已壯大到約200人。

組成固定伙伴關(guān)系,為孤獨癥患者提供一對一陪伴;研究世界范圍的孤獨癥知名網(wǎng)站,翻譯和整理大量中英文資料,創(chuàng)辦中國孤獨癥家庭支持網(wǎng);組織義賣和宣傳倡導(dǎo),普及孤獨癥知識……聯(lián)盟中的志愿者團(tuán)隊發(fā)揮各自所長,貢獻(xiàn)著自己的光和熱。

“孤獨癥孩子最大的缺陷是社會性功能的缺失,志愿者來了,增加了普通人群與孩子的互動,提高了孩子的社會融入度?!睖睾檎f。

針對目前志愿服務(wù)活動相對松散的狀況,溫洪打算下一步對聯(lián)盟志愿服務(wù)進(jìn)行規(guī)范,按照陪伴入學(xué)、陪伴入戶、網(wǎng)站建設(shè)等類別,將志愿者分門別類予以登記,做好志愿服務(wù)的制度化安排。她還計劃著與北京之外的孤獨癥服務(wù)志愿組織聯(lián)結(jié)起來,形成一個覆蓋全國的孤獨癥家庭支持志愿者聯(lián)盟。

“希望通過擴(kuò)大志愿服務(wù)倡導(dǎo)一種善待他人、寬容不同的社會風(fēng)氣。”溫洪說,“我們要倡導(dǎo)社會,要推動政府,要學(xué)習(xí)專業(yè)知識,更要努力付出,救助自己,幫助別人,走出一條讓我們的孩子和我們自己都能獲得尊嚴(yán)和品質(zhì)的生活道路?!?/p>

【我要糾錯】責(zé)任編輯:雷麗娜
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