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殷招君和殷新華姐弟和父親殷太春及祖父母在家門前合影（4月27日攝）。8歲的殷招君和7歲的殷新華是江西省蘆溪縣銀河鎮(zhèn)烏石村的一對小姐弟。姐弟倆在出生后不久均被診斷患有重型β地中海貧血癥。地中海貧血在江西省發(fā)病率不到萬分之一，而像殷家小姐弟這樣同時患病的更屬罕見。重型β地中海貧血癥又稱為β珠蛋白生成障礙性貧血，主要由基因點突變和少數(shù)基因缺失造成。該病患者相對常人體力較差，易頭暈、乏力、腰痛，畏寒怕冷，且骨骼相對脆弱，在日常生活中無法進(jìn)行激烈運動。如不進(jìn)行治療，該病患者一般會在5歲前死亡。父親殷太春和母親李葉萍對姐弟倆疼愛有加，不愿他們就此離去，選擇讓他們接受定期“輸血去鐵”的保守治療。為給孩子“續(xù)命”，殷太春和李葉萍起早貪黑外出掙錢，但每月總收入仍不足4000元，無法滿足姐弟倆每月共6000元的治療費用。夫婦倆四處借錢，家中如今已欠下30多萬元債務(wù)。殷太春在各地輾轉(zhuǎn)求醫(yī)后得知，“輸血去鐵”治標(biāo)不治本，如不進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，“換血”會伴隨孩子終生，花費也將是“無底洞”。但若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，兩人共需花費至少60萬元?！爸灰⒆幽芎煤没钕聛恚】甸L大，我們再辛苦也值得，但錢實在太難籌了。”面對這樣的天文數(shù)字，殷太春備感壓力。當(dāng)?shù)劓?zhèn)政府和村委會近年來一直對殷家進(jìn)行重點照顧，但力量始終有限。殷家小姐弟期盼著更多愛心匯聚，助他們重獲新生。新華社記者 陳子夏 攝
殷招君和殷新華姐弟倆在家中合影（4月27日攝）。新華社記者 陳子夏 攝
殷招君和殷新華姐弟倆纏著父親殷太春撒嬌，殷太春看著對苦難尚未知覺的孩子，滿面愁容（4月27日攝）。新華社記者 陳子夏 攝
弟弟殷新華在教室里上學(xué)。姐弟倆是同桌，但由于殷招君的身體越來越弱，只好休學(xué)在家（4月27日攝）。新華社記者 陳子夏 攝 |
