2010年2月26日，由中華慈善總會(huì)和中國(guó)健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心聯(lián)合主辦的2010罕見病科普宣傳活動(dòng)新聞發(fā)布會(huì)在北京諾富特和平賓館隆重舉行。中國(guó)健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心陶茂萱副主任，中華慈善總會(huì)劉國(guó)林秘書長(zhǎng)，民政部及衛(wèi)生部相關(guān)司局領(lǐng)導(dǎo)，地方慈善會(huì)代表，罕見病救助公益基金資助企業(yè)美國(guó)健贊公司代表，罕見病醫(yī)學(xué)專家代表，以及罕見病救助志愿者、罕見病患者及其家屬、媒體代表等100余人出席了新聞發(fā)布會(huì)。
罕見病患者是一個(gè)需要慈善事業(yè)及整個(gè)社會(huì)關(guān)注的極弱勢(shì)群體。此次系列活動(dòng)將歷時(shí)一個(gè)月，通過高校宣傳和科普講座、學(xué)術(shù)和政策研討、罕見病患者作品展示及出版、媒體系列報(bào)道等多種形式，開展對(duì)罕見病的宣傳及知識(shí)普及活動(dòng)，這也是第一次在中國(guó)大陸地區(qū)如此大規(guī)模、長(zhǎng)時(shí)間的針對(duì)罕見病的公益宣傳活動(dòng)?；顒?dòng)主題“尋找四葉草，關(guān)注罕見病”，取四葉草罕見之意。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在十萬(wàn)株苜蓿草中，只會(huì)發(fā)現(xiàn)一株是“四葉草”，機(jī)率大約是十萬(wàn)分之一。人們因此將四葉草視作是罕見、幸運(yùn)的象征。此次活動(dòng)也希望通過提高社會(huì)各界對(duì)罕見病患者的關(guān)愛與支持，讓人們的愛心與奉獻(xiàn)使每一位罕見病患者都能成為幸運(yùn)的“四葉草”，找到健康與幸福，而每一位健康人通過尋找、幫助罕見病患者，也讓自己變得更加充實(shí)和幸福。
主辦方代表中華慈善總會(huì)的劉國(guó)林秘書長(zhǎng)在會(huì)上回顧了總會(huì)過去一年的工作情況，并詳細(xì)介紹了去年剛剛啟動(dòng)的罕見病救助公益基金的運(yùn)作情況以及在今年即將展開的一系列工作。劉秘書長(zhǎng)表示，希望通過中華慈善總會(huì)的工作樹立起一面旗幟，帶動(dòng)千千萬(wàn)萬(wàn)的社會(huì)愛心人士、志愿者、醫(yī)學(xué)專家和有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)為改善中國(guó)罕見病人群的生存狀況而貢獻(xiàn)力量。
中華慈善總會(huì)于2009年7月正式啟動(dòng)第一個(gè)罕見病患者救助項(xiàng)目——思而贊慈善捐贈(zèng)項(xiàng)目。美國(guó)健贊公司捐贈(zèng)價(jià)值2億人民幣的藥品用于幫助已經(jīng)確診的134名中國(guó)罕見遺傳病——戈謝氏病患者，明顯改善他們的臨床癥狀，幫助他們重新回歸跟健康人一樣的生活、學(xué)習(xí)中。
在美國(guó)健贊公司的支持和資助下，中華慈善總會(huì)于2009年12月23日又正式啟動(dòng)了中華慈善總會(huì)罕見病救助公益基金。該基金旨在建立罕見病救助核心工作團(tuán)隊(duì)及志愿者團(tuán)隊(duì)，提高社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和了解，呼吁社會(huì)各界對(duì)罕見病患者的關(guān)愛與支持，幫助罕見病患者身心健康的改善，促進(jìn)罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。
中國(guó)健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心陶茂萱副主任闡述了開展罕見病宣教的重要性，并宣布了中國(guó)健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心已經(jīng)參與展開的幾項(xiàng)工作，包括我國(guó)首冊(cè)罕見病知識(shí)手冊(cè)的完成、健教中心網(wǎng)站罕見病專欄的設(shè)立以及與即將與中華慈善總會(huì)、清華大學(xué)法學(xué)院共同舉辦的關(guān)于罕見病的研討會(huì)等。作為衛(wèi)生部下屬的中國(guó)健康教育中心/新聞宣傳中心與中華慈善總會(huì)這樣的社會(huì)力量攜手，積極呼吁社會(huì)各個(gè)方面來共同幫助罕見病患者身心健康的改善，促進(jìn)罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。
此次罕見病系列宣傳活動(dòng)的開始正值第三個(gè)國(guó)際罕見病日（每年二月最后一天）到來之際，活動(dòng)得到了包括健康報(bào)社、中國(guó)女醫(yī)師協(xié)會(huì)、世界衛(wèi)生組織遺傳病社區(qū)控制合作中心以及人民政協(xié)報(bào)等十余家媒體單位和機(jī)構(gòu)的熱烈支持和響應(yīng)。許多支持單位的工作人員和媒體記者也積極報(bào)名成為活動(dòng)的志愿者，為改善罕見病病人的生存狀況貢獻(xiàn)自己的一份力量。與會(huì)者表示，隨著罕見疾病社會(huì)宣傳和知識(shí)的普及，罕見病救助基金的逐步募集，以及對(duì)罕見病救助政策研究的不斷推動(dòng)，相信社會(huì)各方會(huì)逐漸增進(jìn)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)，幫助中國(guó)罕見病患者得到長(zhǎng)治久安的醫(yī)學(xué)救助。
