國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知
國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕157號

各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委（衛(wèi)生計(jì)生委）：

為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，我委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡稱協(xié)作網(wǎng)）?，F(xiàn)將有關(guān)事項(xiàng)通知如下：

一、工作目標(biāo)

通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對罕見病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

二、協(xié)作網(wǎng)管理

（一）協(xié)作網(wǎng)組成。經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院（以下簡稱成員醫(yī)院）。具體名單見附件。

（二）職責(zé)分工。國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會議，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療，將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導(dǎo)成員醫(yī)院開展工作等。成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理，及時(shí)將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。

（三）管理機(jī)制。協(xié)作網(wǎng)實(shí)行鼓勵(lì)先進(jìn)、動(dòng)態(tài)調(diào)整的機(jī)制。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見病診療服務(wù)、雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等情況，對工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng)；視情況增補(bǔ)其他有條件的醫(yī)院進(jìn)入?yún)f(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院承擔(dān)。

三、工作任務(wù)

（一）建立協(xié)作機(jī)制。結(jié)合分級診療制度要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責(zé)分工，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會診的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和管理制度，做到協(xié)同高效，實(shí)現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。

（二）實(shí)施規(guī)范診療。組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時(shí)修訂更新。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，對疑似患者及時(shí)會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。

（三）加強(qiáng)質(zhì)量控制。省級衛(wèi)生健康部門要加強(qiáng)對轄區(qū)內(nèi)罕見病診療工作的指導(dǎo)和管理，發(fā)揮相關(guān)專業(yè)醫(yī)療質(zhì)控中心的作用，制定完善罕見病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標(biāo)，提供技術(shù)支持與指導(dǎo)，開展質(zhì)量管理與考核評價(jià)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要強(qiáng)化醫(yī)療質(zhì)量安全意識，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見病診療中的應(yīng)用，開展罕見病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平。

（四）保障藥品供應(yīng)。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預(yù)警和信息報(bào)告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

（五）開展病例登記。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計(jì)分析工作，為開展醫(yī)療質(zhì)量及效率評價(jià)、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐。依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。

（六）加強(qiáng)臨床研究。鼓勵(lì)開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗(yàn)研究，推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項(xiàng)目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)罕見病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動(dòng)專業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強(qiáng)國際交流與合作。

四、組織實(shí)施

（一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。各省級衛(wèi)生健康行政部門要進(jìn)一步提高思想認(rèn)識，關(guān)愛罕見病患者，把建設(shè)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項(xiàng)民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮，切實(shí)加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。2019年3月底前各省份要出臺實(shí)施方案。

（二）強(qiáng)化考核評估。各省級衛(wèi)生健康行政部門要對轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單和基本信息進(jìn)行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調(diào)研、督查、定期評估等方式，及時(shí)掌握協(xié)作網(wǎng)工作進(jìn)展。對工作成績突出的，要及時(shí)予以表揚(yáng)，總結(jié)推廣有益經(jīng)驗(yàn)做法；對工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)。

（三）形成政策合力。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機(jī)制，在藥品供應(yīng)保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進(jìn)等方面綜合施策。推動(dòng)建立以醫(yī)?；?、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個(gè)人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費(fèi)機(jī)制，減輕罕見病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

附件：第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單

國家衛(wèi)生健康委辦公廳

2019年2月12日

附件